La crudeltà della Trisomia 18
Il post di oggi è dedicato a Lucrezia, al suo fratellino e a tutti i bimbi che non sono nati perché affetti da Trisomia 18.La Trisomia 18 o Sindrome di Edwards è chiamata così perché nel cariotipo del portatore sono presenti tre cromosomi 18: è una delle malattie genetiche che non perdonano, il loro esito è sempre incompatibile con la vita.
A volte qualche angelo riesce a venire al mondo, ma la sua sorte è segnata: entro pochi mesi andrà a raggiungere gli altri bimbi in cielo.
Come si presenta, innanzitutto, una creatura portatrice di trisomia 18? Ha malformazioni in quasi tutti gli organi, soprattutto il cuore. Ha le orecchie con un attacco basso e le dita delle mani accavallate. Anche il cranio non viene risparmiato, il più delle volte oltre alla micrognazia (mento) anche la scatola cranica è più piccola del normale. Alle volte anche i piedini sono deformati.
Le cause sono riscontrabili nella difficoltà nel meccanismo di disgiunzione meiotica o mitotica, con l’ aggravante, spesso e volentieri, dell’ età avanzata della gestante.
La casistica è di 1 nato su 6.000, e fortunatamente è molto difficile, quasi impossibile, il ripetersi dell’ evento per la stessa madre.
Etichette: Genetica, Gravidanza, Trisomia 18
postato da Misatina @ 12:53 PM
29 commenti
29 Comments:
Alla mia nipotina che dopodomani ci lascerà senza nascere. Ciao Sofia ti vogliamo tutti bene e dal cielo aiutaci a sopportare questo distacco.
Aiuta la tua mamma ed il tuo papà, soprattutto che ti hanno amato immediatamente.
La tua nonna Maria
01/06/2009
a mio figlio Fabiano, affetto da trisomia 18 dedico il mio straziante e doloroso saluto speciale. Ti ho amato subito e iri non vedere + il tuo cuoricino battere è stato il momento + brutto della mia vita. X 16 settimane abbiamo condiviso tante emozioni ed ora la cosa + brutta è dire a federico ke non verrai + da lui x condividere la vita insieme. Dacci la forza e aiuta fefè. Ciao fabiano... vola angioletto mio.
Mamma e papà.
Alla nostra piccola Federica, cercata, amata e voluta; nella speranza che tu capisca e perdoni il nostro gesto che ha voluto difenderti dagli effetti di questa crudele malattia.
Aiutaci a sopportare questo lutto profondo e guardaci da lassu sarai sempre il nostro bellissimo angioletto.
Con tutto il nostro amore
Mamma e Papà
La piccola Giada ha raggiunto i suoi fratellini in cielo...sono certa che quattro angioletti in più veglieranno sui loro genitori, nonni, parenti e amici tutti.......
e quel Padre Misericordioso ke in tanti abbiamo pregato darà ad Ale e Die la forza x realizzare "il loro sogno" !!!
un abbraccio con tutto il cuore M
Ele ci ha lasciati dopo 3 mesi e mezzo di vita...l'abbiamo voluta e amata...continuiamo ad amarla oltre la vita.. La sua gemellina continua a portarci il suo respiro...cosicchè possa vivere per sempre con noi, oltre che nei nostri cuori... E'il nostro Angelo..di mamma e papà e delle sue tre sorelle... Coraggio a tutti quanti vivono quest'esperienza..comunque vada vale la pena amare i nostri bimbi...
Se avessi potuto scegliere probablmente Francesco ora non sarebbe con noi, ma Dio ha deciso per noi e nonostante la trisomia 18 lui è nato e da sette mesi fa parte del nostro mondo ed è a casa con noi, il nostro piccolo guerriero.
per oranon c'è nulla di devastante ma quando i peggioramenti arriveranno rimarrà comunque il ricordo del nostro splendido bambino. un abbraccio a tutte le mamme che hanno i loro bimbi in cielo.
Sono passati 19 anni, ma la piccola Federica è sempre nei nostri cuori e nei nostri pensieri. Un abbraccio a tutte le mamme e i papà che stanno attraversando un momento che non dimenticheranno mai!
Silvia
mi si stringe il cuore a sentire quante storie ci sono come la nostra.
Ho dovuto separarmi dalla mia piccola Sofia il 05/07, dopo una settimana devastante in cui il mondo ci è crollato addosso. L'ecografia, la diagnosi della villocentesi, il verdetto che non lascia speranze.
E' stato ancor più devastante dire alla mia dolcissima bimba di 6 anni che la sorellina tanto desiderata non sarebbe più arrivata. Ma i bambini sono incredibili e x fortuna hanno una forza di ripresa che noi non possediamo più. Il suo sorriso mi ha ridato un po' di pace. Un abbraccio immenso a tutte le mamma, i papà, i fratelli(sorelle, nonni che hanno vissuto questo dolore.
la mia bimba giulia affetta da trisomia 18 ha quasi 5 anni è nata il giorno di san valentino 2006 non sapevamo niente ,la notizia brutta arriva dopo 14 giorni non vi dico la disperazione ma giulia ha sempre lottato e adesso giungono un po di problemini perchè è diventata un po inappetente ...comunque se qualcuno vuole contattarmi la mia eimal trekmadone@alice.it la mamma sabrina
un abbraccio con il cuore a chi come noi sta vivendo o ha vissuto questa crudele esperienza. La mia piccola è affetta da trisomia 18 oggi ha 9 mesi e vi posso dire che nonostante questa brutta realta vivo la mia piccola NOUR di giorno in giorno e sa darmi tanti momenti di gioia poichè ogni suo piccolo progresso è una speranza che si accende dentro noi che riesce a scavalcare i momenti bui in cui tu la guardi e non puoi immaginare la tua vita senza la sua .io posso solo aggiungere che nessuno dovrebbe mai provare questo dolore un bacio a tutti i bimbi che come nour lottano di giorno in giorno .la mia meil mounir.benaifa952@teletu.it
Anna è con noi da quasi 15 anni,i problemi sono tanti ma lei è dolcissima e sempre sorridente.esiste l'associazione SOFT Italia per dare sostegno alle famiglie che si trovano a dover affrontare i problemi che comporta questa anomalia cromosomica
.... maschietto che ho visto nascere prematuramente putroppo con trisomia diciotto ora e in cielo ..... non ho deciso il nome con mia moglie credo per entrambisi possamo chiamarlo Salvatore........... ciao figlio mio so gia che sei volato in cielo dal nonno.........
Buongiorno, scrivo perché sono mamma di una bimba che è in condizione genetica di trisomia 18.
Noto che su internet purtroppo le informazioni sono un po' limitate.
Vorrei se possibile aggiungere il nostro piccolo contributo.
Siamo presenti su un sito: www.diversamentebello.it, cui tutti, nel rispetto, possono accedere.
Aggiungo solo che mi sono ritrovata nella situazione.
Perciò non intendo dare nè suggerimenti nè consigli a chi si trova in gravidanza.
Vorrei solo fare sapere che secondo me c'è molta poca informazione: sia da parte dei settori competenti perché moltissimi ne sanno poco o si disinteressano, sia da parte dei genitori dei bimbi (ce ne sono anche di 21 e 27 anni...vivi...)che vivono situazioni delicate e giustamente desiderano proteggersi .
E vorrei dire che curare , almeno in parte, i trisomia 18, una volta nati, è possibile.
Mia figlia per ora è veramente una bimba bella e felice.
Grazie
Roberta
Vorrei capire... E' possibile vivere con la tris. 18? Il mio bimbo ne e' affetto( almeno da villo parziale) e io non ci sto capendo nulla, perché dicono che già dovrebbero essere presenti malformazioni ma dall'eco non si vede nulla... Aiuto...
Sono trascorsi ormai 9 anni da quel 23 dicembre,quando al quinto mese di gravidanza io,mio marito eil mio primogenito,abbiamo dovuto rinunciare per sempre a quella bimba che già amavamo tanto.Lei non ce l'avrebbe mai fatta,queste furono le strazianti parole del ginecologo.Il suo cuoricino era troppo malato e c'erano già altre anomalie.E' stata la scelta più difficile e dolorosa di tutta la mia vita...e forse non mi perdonerò mai per quello che ho fatto.Spero un giorno,vicino o lontano,di poterla incontrare e tenerla tra le mie braccia come non ho mai potuto fare.
Silvia 77.
Ank'io ho dovuto vivere questo dolorossimo momento. La mia 1 gravidanza tanto desiderata è purtroppo è andata malissimo. E' molto difficile di accettare ( anzi è impossibile ) ma a volte penso che ho fatto la scelta giusta per tutti ( soprattutto per mio figlio ). Spero di essere perdonata da lui/lei.
Vi aspettiamo sul nuovo sito di mamme domani su www.mammedomani.it
un abbraccio a tutte le famiglie che hanno vissuto questa esperienza
Il mio piccolo Angelo, Emma, tanto amata tanto desiderata è volata in cielo al settimo mese di gravidanza. Probabilmente c'era bisogno di angeli lassu'; anch'io avevo tanto bisogno di lei.. Emma era davvero un Angioletto ,era bellissima, spero solo di poterla reincontrare e di poterla abbracciare come non ho potuto fare. Arrivederci Cuore mio.
Mamma Alessia
Il mio angelo si chiama Giacomo....io ero una gravidanza trigemina , lui in una placenta e le gemelle omozigoti in un'altra.
Non si é mai visto nulla dalle eco, altri esami con 3 feti non me li hanno potuti fare, era troppo rischioso. Ho avuto una gravidanza bellissima fino alla 30 sett, poi alla 30+1 un dolore strano.... ecco che Giacomo voleva nascere... e così il gg dopo il cesareo....e la scoperta... trisomia 18!!!!
Dico sempre che lui è stato il miracolo della mia gravidanza, xche visto le sue condizioni impossibili alla vita, anche i dott si sono chiesti come avesse fatto a crescere x 7 mesi.... la risposta che diamo io e mio marito é mai che lui si è sacrificato x farci abbracciare le gemelle, che pur essendo nate premature erano a quella sett già formate, piccolissime, ma complete!
Oggi le gemelle hanno 16 mesi e sono bellissime, ma io nn passa giorno che non me versi una lacrima x io mio piccolino! Lo amo tanto,é un ANGELO speciale e il nostro angelo custode!
anche noi purtroppo viviamo questa crudele esperienza, abbiamo interrotto la gravidanza al 5° mese (22+2), la bimba aveva 350 gr.
2° eco ha mostrato le cisti dei plessi coroidei, ci hanno detto che il feto un po' piccolo per l'epoca, dopo ci hanno consigliato l'amniocentesi e dopo 3 giorni il verdetto Trisomia 18. una settimana per pensare e il 18/03 abbiamo fatto nascere Anna, che già era formata solo le dita erano ancora unite, e la testa un po' lunga. Però per me era bella:)
Spero che Dio ci perdonerà
Il mio piccolo
Angelo e' non nato il 28 marzo alla 17 ma settimana. Lo avevamo desiderato tanto ed abbiamo con immensa sofferenza scelto per lui la modalita' meno dolorosa per lasciare mamma papa' e sorellina. Spero che stia bene adesso, io lo immagino bello, sano e pieno di vita. Noi restiamo qui a cercare conforto, a sperare che lui e che Dio ci perdonino, ad augurarci di abbracciarlo un giorno. Ti amo immensamente bimbo mio.
Mi dispiace per tutti i bambini non nati e per voi genitori cosi straziati dal dolore. Prego per tutti voi e che Dio perdoni ME che troppo spesso non so apprezzare la fortuna che ho avuto.
La mia piccola Benedetta tanto amata e desiderata è affetta da trisomia 18. Dalle ecografie risulta che ha già gravi malformazioni cardiache e cerebrali, non vivrebbe. Spetta a me però porre fine alla sua vita partorendola per darla alla morte e non alla vita. Prego Dio che possa perdonarmi perchè io non ci riesco. Amore di mamma perdonami anche tu se non sono abbastanza forte per sopportare tutto questo dolore, sarai sempre nel cuore di mamma, di papà e del tuo fratellino. Tiziana
Il 28 agosto ho detto addio al mio piccolo Antonio..ora lo immagino in Paradiso insieme agli angeli. .questo pensiero mi dà conforto..spero che perdoni la mia atroce decisione di porre fine alla gravidanza per risparmiargli sofferenze inevitabili. Ti penso sempre, angelo mio.
Con il tuo gesto le hai aperto le porte del Paradiso , risparmiandole atroci sofferenze. .anch'io ho preso la stessa decisione qualche settimana fa , la più difficile della mia vita.
Ciao anche io nel luglio 2010 o dovuto interrompere la gravidanza triSomia 18 quando lo espulso era 50 grammi apparato digerente non si ers formato e la spina dorsale praticamente veniva come un gobbo povero angelo cosi che lo chiamato ora graxie a dio o un bambino fo 2 anni sano come la prima figlia che ne a 9 anni e lei come tutti noi a pianto tanto quando io gli dissi che era un bambino che putroppo gia nella pancia soffriva che non cresceva ora sei in celo angelo mio veglia a noi qua giu. Ti portero sempre nel mio cuore.anonima.
Marco, amore di papà, stai sicuro che non ti dimenticheremo mai, né io né la mamma. Se potessimo tornare indietro, NON interromperemmo la gravidanza, nella speranza di poterti stringere al petto almeno una volta.
La mia piccola Vittoria e' morta dopo 40 minuti...l ho potuta abbracciare <3
Io ho partorito a termine... dopo meno di un' ora e morta la mia piccolina... bellissima! Anche se per poco l ho potuta abbracciare anche se era gia andata in cielo...<3
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